Ngân hàng tinh trùng châu Âu từ chối cho biết đã có bao nhiêu em bé ra đời từ tinh trùng của người hiến số 7069. (Ảnh: DW)
Một người mẹ cho biết, bà nhận được cuộc gọi vào tháng 6/2023 để thông báo về điều này.
Ở đầu dây bên kia là trưởng khoa hỗ trợ sinh sản của một phòng khám tại Bỉ, nơi người phụ nữ điều trị năm 2011, khi Pháp chưa cho phép phụ nữ độc thân thụ tinh nhân tạo.
Trưởng khoa thông báo rằng người hiến tinh trùng mà bà tiếp nhận để thụ thai con gái mang đột biến hiếm của gien TP53.
Ở dạng không đột biến, TP53 có chức năng ức chế sự phát triển của tế bào ung thư, nhưng khi bị đột biến, nó gắn với nguy cơ mắc nhiều loại ung thư, trong đó nhiều loại có thể phát triển rất sớm.
Trưởng khoa thông báo rằng con gái bà có 50% khả năng thừa hưởng loại đột biến mà hiện chưa có thuốc chữa hay phương pháp điều trị.
“Đó là một cú sốc. Tôi chẳng hiểu gì cả”, người phụ nữ chia sẻ.
Kể từ đó, bà và con gái tuổi teen bắt đầu bước vào hành trình dài với các cuộc hẹn với bác sĩ và xét nghiệm, cùng với nỗi sợ hãi. Không lâu sau, bà biết rằng con gái mình đúng là đã mang đột biến đó.
Sau khi đột biến được phát hiện trong mẫu tinh trùng, người hiến tinh trùng số 7069 đã bị Ngân hàng Tinh trùng châu Âu (ESB) chặn vĩnh viễn vào tháng 10/2023.
Dù phòng khám cho biết họ đã liên hệ với người mẹ trên sớm nhất có thể, nhưng cuộc gọi diễn ra trễ 1,5 năm vì họ mất thông tin liên lạc của bà trong một thời gian.
Mã số 7069 bí ẩn
Cuộc điều tra của báo Đức DW và các đối tác phát hiện ra rằng trong hơn 15 năm, nhiều phụ nữ tại ít nhất 14 quốc gia ở châu Âu và nơi khác đã mua tinh trùng từ người hiến tinh trùng số 7069.
Từ Iceland tới Albania và nhiều nơi khác, ít nhất 197 trẻ em đã được thụ thai bằng tinh trùng của người hiến này. Con số thực tế có thể cao hơn rất nhiều.
ESB vẫn chưa công bố tổng số trẻ được sinh ra từ tinh trùng của người mang mã số trên. Do đó, các bác sĩ không thể biết liệu tất cả các đứa trẻ ra đời từ nguồn này đã được xét nghiệm hay chưa.
Như vậy, tinh trùng mang đột biến gien hiếm gặp nguy hiểm đã được bán cho nhiều gia đình trên khắp châu Âu. Một số trẻ sinh ra từ nguồn tinh trùng này mắc 2 loại ung thư khác nhau, và một số trẻ đã qua đời, nhà sinh học Edwige Kasper, một chuyên gia về di truyền ung thư, cho biết. Bà đang hỗ trợ tư vấn cho một số gia đình bị ảnh hưởng.
Về pháp lý, ngân hàng tinh trùng bắt buộc phải thông báo cho tất cả phòng khám thụ tinh mà họ cung cấp nếu phát hiện bất thường về mặt di truyền, để các phòng khám báo cho người tiếp nhận.
Tuy nhiên, DW và các đối tác phát hiện nhiều gia đình chưa bao giờ được thông báo chính thức rằng con họ có nguy cơ mang đột biến.
Dorte Kellermann, một bà mẹ đơn thân sống tại Đan Mạch, kể rằng mãi đến tháng 11/2023 bà mới biết thông tin từ một phụ nữ khác.
Bà nói với DW rằng bà chưa từng được ngân hàng tinh trùng hay phòng khám liên hệ. Bà cũng biết nhiều gia đình khác dùng chung người hiến vì họ kết nối với nhau qua nhóm Facebook kín.
Tiến sĩ Svetlana Lagercrantz, một chuyên gia về ung thư di truyền, nói với Đài Truyền hình Đan Mạch rằng nhiều bệnh nhân Thụy Điển của bà chưa bao giờ được thông báo. Họ chỉ biết thông tin qua… báo chí.
Phải đến hội nghị về ung thư di truyền năm 2024, quy mô của vấn đề mới trở nên sáng tỏ. TS Lagercrantz kể rằng một đồng nghiệp người Pháp nhắc tới các bệnh nhân thừa hưởng đột biến TP53 từ người hiến tinh trùng. Bất ngờ, các bác sĩ trên khắp châu Âu nhận ra rằng những trường hợp họ từng nghĩ là riêng lẻ thực chất đều có chung người hiến tinh trùng.
Vì lý do quyền riêng tư, ESB đến nay vẫn từ chối cung cấp chính xác số trẻ được sinh ra từ tinh trùng của người hiến tinh trùng số 7069.
“Chúng ta không biết bao nhiêu phụ nữ sinh con từ người hiến này, nên lúc nào cũng phải tự hỏi: Liệu còn đứa trẻ nào nữa không?”, TS Lagercrantz nói.
Những người mang đột biến gien phải kiểm tra định kỳ suốt đời. Trẻ em hiếm khi mắc ung thư, vì vậy triệu chứng có thể bị bỏ qua hoặc chẩn đoán nhầm nếu bác sĩ không biết về đột biến.
